天才厨师「丧失味觉还罹癌」，生命的最后，他照样活出价值

~ 【方俊凯医师（台北马偕纪念医院精神医学部主任）】

心理与灵性的纠葛：癌末病人的自我实现

那天早上，他妈妈帮我们拍了一张合照，这是张最适合放在投影片上的照片，他在照片中笑得好灿烂。我知道他为什么那么开心，他没有想过在自己人生的最后阶段，还能够做点有意义、成就他人的事情......。 丧失味觉的天才厨师 参加完新加坡的演讲，回到离开一周的家―台湾，与上机前气爽晴朗的天空不同，空气中弥漫着一层沉甸甸的雾霾。刚下了飞机，就接到一通迟来的电话，又或者，关于赴约这件事，终究是我迟到了。 「方医师，小叶走了。真的很谢谢你，这么多年来，对我们家的照顾......。」电话那头的女人努力维持住正常的声调，但说到最后却泣不成声。小叶是我照顾了非常多年的病人，他过世的时候才刚四十岁出头。我从他还是个年轻气盛的青年开始，就是他的主治医师，将近二十年的医病相处，到最后，与其说是病人和医师之间的关系，不如说像多出了一个弟弟。 他很年轻就替知名的五星级饭店工作，在那个年代，算是相当有天分的厨师。然而，他第一次挂精神科门诊的时候，却是以一名不太搭调的酒精成瘾患者身分，进到诊间来。小叶很会做广东菜，从年轻时就喜欢喝两杯，后来越喝越多，变成一下班就喝酒，而上班只要做到有使用酒的料理，也会偷偷地喝。最严重的时候，还住进精神科病房，因为压力、因为忧郁症，喝酒成瘾的情形每况愈下。 几年的治疗，虽然让他获得了比较好的控制，但小叶的舌头因为长年酒精影响，已经无法判断出食物的咸、淡。虽然曾经考虑过回老家开餐厅，却因为味觉麻痹，导致他一直没办法回头做厨师的工作。 我还记得，有一次小叶住在我们的精神科病房，参加病房的职能治疗活动，职能治疗师为了他的复健，请他煮广东粥给病人和医护人员享用，于是职能老师兴致勃勃地买了一些配料回来。 因为医院不能用瓦斯，讨论老半天，最后决定扛了一台电磁炉来病房。「这样够咸吗？」已经很久没有煮东西给别人吃过的小叶，显得有些担忧地问治疗师。 「嗯，我觉得口味好像有点太重了。」治疗师尝了一口，微微皱着眉头。「那得少放半颗皮蛋。我再继续熬一下，粥要熬得够绵密才会好吃！啊！等等，蛋花要最后放。」提起料理，他的眼神总是容光焕发，我知道小叶一直努力对抗自己的酒精成瘾，就是为了有天能回去做厨师。熬好的粥，他特意分了我一大碗，我吃下去，觉得非常好吃。 【方俊凯医师（台北马偕纪念医院精神医学部主任）】

心理与灵性的纠葛：癌末病人的自我实现

那天早上，他妈妈帮我们拍了一张合照，这是张最适合放在投影片上的照片，他在照片中笑得好灿烂。我知道他为什么那么开心，他没有想过在自己人生的最后阶段，还能够做点有意义、成就他人的事情......。 丧失味觉的天才厨师 参加完新加坡的演讲，回到离开一周的家―台湾，与上机前气爽晴朗的天空不同，空气中弥漫着一层沉甸甸的雾霾。刚下了飞机，就接到一通迟来的电话，又或者，关于赴约这件事，终究是我迟到了。 「方医师，小叶走了。真的很谢谢你，这么多年来，对我们家的照顾......。」电话那头的女人努力维持住正常的声调，但说到最后却泣不成声。小叶是我照顾了非常多年的病人，他过世的时候才刚四十岁出头。我从他还是个年轻气盛的青年开始，就是他的主治医师，将近二十年的医病相处，到最后，与其说是病人和医师之间的关系，不如说像多出了一个弟弟。 他很年轻就替知名的五星级饭店工作，在那个年代，算是相当有天分的厨师。然而，他第一次挂精神科门诊的时候，却是以一名不太搭调的酒精成瘾患者身分，进到诊间来。小叶很会做广东菜，从年轻时就喜欢喝两杯，后来越喝越多，变成一下班就喝酒，而上班只要做到有使用酒的料理，也会偷偷地喝。最严重的时候，还住进精神科病房，因为压力、因为忧郁症，喝酒成瘾的情形每况愈下。 几年的治疗，虽然让他获得了比较好的控制，但小叶的舌头因为长年酒精影响，已经无法判断出食物的咸、淡。虽然曾经考虑过回老家开餐厅，却因为味觉麻痹，导致他一直没办法回头做厨师的工作。 我还记得，有一次小叶住在我们的精神科病房，参加病房的职能治疗活动，职能治疗师为了他的复健，请他煮广东粥给病人和医护人员享用，于是职能老师兴致勃勃地买了一些配料回来。 因为医院不能用瓦斯，讨论老半天，最后决定扛了一台电磁炉来病房。「这样够咸吗？」已经很久没有煮东西给别人吃过的小叶，显得有些担忧地问治疗师。 「嗯，我觉得口味好像有点太重了。」治疗师尝了一口，微微皱着眉头。「那得少放半颗皮蛋。我再继续熬一下，粥要熬得够绵密才会好吃！啊！等等，蛋花要最后放。」提起料理，他的眼神总是容光焕发，我知道小叶一直努力对抗自己的酒精成瘾，就是为了有天能回去做厨师。熬好的粥，他特意分了我一大碗，我吃下去，觉得非常好吃。 重回乡村，完成心灵解放 大概在小叶三十五岁的时候，发现自己得了癌症。其实在那之前，他就一直觉得嘴巴不太对劲，因为长时间喝含有高浓度酒精的高粱等，又有抽菸的问题，口腔、食道黏膜都受到了不小的伤害，癌细胞沿着咽喉扩展到头颈部，变成了不能忽略的肿瘤。 我记得他被宣判得了癌症的时候，第一次回来我的门诊报到，神情显得有点焦虑、有点紧张，我问他：「之后想怎么走下去？」他用微微的苦笑回应我。「本来的目标是回去当厨师，现在看来应该不可能了。」他抓抓头，犹豫了一会继续说下去：「我老家附近有一块不是很大的田......爸妈的意思是，不然我就回去像小时候那样，种种西瓜、筊白笋什么的，一边化疗，一边做农夫。方医师，你觉得呢？」「听起来是个不错的主意。」我告诉他。 我知道他其实是想要别人推一把，对于已经没办法完成梦想的小叶，这是他苦思许久之后，才终于找到的另外一条路。回到老家的他，每次来到我的门诊，看起来确实快乐多了，针对肿瘤的放射治疗，也获得不错的成效。有阵子，他还会专程抱着自己种的超大西瓜到门诊送我。「比起西瓜，肿瘤看起来小得多了吧。」小叶自我解嘲的边说边笑，看到他的笑容，我想，当初推他一把的决定是正确的。 身为一位精神科医师，我一直觉得，帮助病人做生命回顾，甚至协助他们找到自我内心的「信念」，是一件很重要的事。心理与精神的治疗，其重要性不亚于抵抗癌症的化疗。不论是生命即将走向终点的病人，或是刚刚获悉自己罹患绝症的病人，面对自己一生是怎么走过来的，除了是协助他们自我价值重建的过程，更重要的是，帮助他们弄清楚自己到底想要什么。 强悍的她，和自卑的他 小叶的故事并没有一个完美的结局，在他面对疾病努力奋战的时候，他的亲姊姊也宣告得了癌症。然而，小叶的姊姊没有他那么幸运，治疗不仅不如预期，后期几乎需要小叶长期看护她。这时候，小叶的身分变得有点复杂，他本身既是癌症病患，却又是末期病人的家属，化疗的同时，也必须照顾自己的姊姊。 疾病中的手足关系，每个家庭各有差异，有些兄弟姊妹的互动本来就不多；有些则是小时候很好，长大后却因忙碌逐渐疏远，等到最后发现病人的时间已经所剩不多了，就会出现一种愧疚感，并且十分抗拒亲人的死亡，小叶的情况就刚好属于后者。 有段时间，小叶会固定来看我的门诊，他来的时候，大部分都在谈论他与姊姊之间的关系。「我姊从小就样样比我强，运动是、读书也是，二十几岁就考了个稳定的公职，认份工作一辈子，从来不用爸妈操心；而我呢，当上厨师之后，可能嫌生活过得太平淡，最终跑去当了酒鬼......。」他无力地耸肩笑了笑。 小叶是家中的小儿子，爸爸妈妈最疼的那个，相比之下，姊姊因为是家中的老大，凡事都独立自主，这样的落差感，可能总让他感到微微地自卑。「其实小时候，她的书包都是我帮她背的。」他停顿一下，用手抹了抹脸颊继续说下去：「这么强悍的她，怎么偏偏在治疗上输给我呢......？」 最后，在姊姊过世后的几个月，他的头颈部癌症也复发了。 爱的请托 这一次的复发，跟前次状况不太一样，虽然癌细胞没有继续长大，但是停滞在上面，也没办法根除。小叶从短期住院，到后来住院时间越来越长，只要看到他没回门诊，就知道他又住院了。趁著会诊的机会，曾经看过他几次，知道状况其实很不好，那阵子我刚接手安宁疗护教育示范中心主任，犹豫着到底该不该把他转过来。虽然，长期替他看诊，也跟做安宁没两样。 某一天中午，我到医院附近的小吃摊吃著午餐，刚好看到他妈妈也在里面吃饭，因为是长年的病人，所以认得他爸妈。我坐在她左手边跟她打招呼，边吃东西、边看着电视，我想着她会不会有话要对我说，因此一直坐在那边陪她。「我很清楚我们家小孩的状况。」放下筷子，她这样对我开口。「女儿前阵子也过世，所以我很清楚，儿子大概不行了。」从他妈妈的谈话中才知道，原来安宁共同照顾小组已经去看过小叶，只是他一直不愿意转到安宁病房。 我能理解小叶的心情，通常六、七十岁以下的病人，对于自己的病情常常会采取「抗拒」的心态，因为总是希望时间再多一点，无法接受这么快进入安宁疗护。而年迈的长辈照顾年轻的病人时，心态上也比较不容易接受，大多挣扎着祈求有治愈的可能。但是小叶的妈妈有过癌症丧女的经验，所以她看得出来，再继续下去，情况也不会改善。 「我知道他是顾虑我和他爸，我们两个。」妈妈这样对我说。「方医师，我儿子非常尊敬你，你讲什么话，他都会听的，你可不可以帮我讲一下？」那天下午，我正好要去台北马偕看门诊，无法第一时间去看小叶。因此，我对他妈妈说：「您跟小叶讲，刚刚吃饭遇到方医师，就说我叫他转来这边，我会照顾他。」 当天下午，还没下班，就听到小叶同意转过来的消息。他住进来的四、五天之后，虽然因为癌症影响到讲话功能，只能用气音说话，不然就是用手写，但因为安宁病房不再做抗癌性治疗，拥有了喘息机会，体力慢慢恢复。于是，大部分的时间都是清醒的。

面对死亡的勇气

二○一七年八月初，受邀参加新加坡举办的亚太安宁会议，大会给了我一个演讲题目：精神科医师在安宁疗护中扮演的角色。我马上想到了他。 趁著某天查房，我试探性地问他：「小叶！我在新加坡有一个安宁疗护的演讲，我想讲你的人生故事，可以吗？」小叶用不善书写的手，慢慢写下三个字：「为什么？」我说：「我照顾你很久了，从精神科的病人一直到变成安宁疗护的病人，用你的例子来讲安宁的题目，可以帮助到其他人，也能让工作人员知道怎么面对这样的状况。」他听了很高兴地点点头。 在一旁的妈妈立刻就帮我们拍了一张合照，这是张最适合放在投影片上的照片，他在照片中笑得好灿烂。我知道他为什么那么开心，他没有想过在自己人生的最后阶段，还能够做点有意义、成就他人的事情。我们常常讲，怎么满足末期病人心理层面的需求？有些人透过信仰宗教的方式，最后成为了基督徒或是佛教徒。 信仰的关键其实不在于能不能从宗教中寻求慰藉，而在于给予病人面对死亡的勇气，比如说，佛教徒面对自身的病痛，会觉得是人生无常；而基督徒则认为，这是回到天家以前，经历的最后一个苦痛。有些无神论的病人，本身没有宗教信仰，但可能也抱持着某个「助人」的信念，希望自己的生命走到最后，还能以别种帮助他人的方式，展现出自我价值。 最后，迟来的相片 这次前往新加坡开会，因为身为亚太安宁医学会(APHN)的理事，必须提早到场，也要比其他同行的伙伴晚一天回来。出国前，我去看了小叶最后一次，他状况不好，人又更虚弱了。好不容易挨到最后一天结束，刚下飞机，就接到社工师打来的电话，小叶在我回来的前一天就走了，据说是睡梦中离开的。 小叶的离开，并非是没有预期的突如其来，然而，我的内心仍然带了些感慨与不舍，这是一个很长的故事，占据了我职业生涯中非常大段的历史，整个过程中，我一直是他的医师。虽然随着他的人生阶段，扮演着不同角色，但不管是扮演精神科医师，还是安宁医师，我都是他的医师。 我始终记得，小叶妈妈在小吃店对我说：「我跟他讲什么都没有用，你讲可能会有用。」他走了之后，我一直在思考，如何把这样一个服务加进医护模式中。对于病人来说，能够找到一个理解他的人很重要，这个人不一定非得是医师，长期陪他走过来的亲人、社工师、牧师也行。精神心理层面的介入，能够协助病人避免在疾病的中途，找不到人能解决他心理上的困扰。 有时候病人需要的只是「推他一把」，一如小叶，他知道自己身体到了某个阶段，可是他挣扎着下不了决定。其实小叶在安宁病房的时候，不像加护病房每天几乎昏睡，有时候精神好一点，也可以听听音乐、做点东西、透过纸笔讲讲话，更重要的是，能跟他的家人相处最后一段时光。 身为一名医疗人员，除了拯救生命外，还能带给别人什么？如果有一个角色，也许不一定要像是我这样的角色，心理师也可以，能够把病人的心理层面当作重要事情看待，贯穿前后、全程参与，在他早期生病时，能够跟他谈论心理状况。那么面对有需求的人，尤其是急重症或癌症末期病人，就能帮助他在关键时刻，做出人生重要的决定，而那个决定，有可能会改变他的心理状态，甚至生命品质。 新加坡那场演讲，我用了一片快要掉落的叶子当作简报画面，我对研讨会上的所有人说：「现在告诉你们的案例，是关于一片叶子的故事，回去的时候，不确定他还在不在这个世界上，如果他还在，我要亲口告诉他，我把你的故事讲给大家听到了；如果他过世了，我就跟他爸爸妈妈说，我已经把你们儿子的故事，讲给大家知道了。」 因为演讲，我比别人晚了一天回来。当我下了飞机回到台湾、回到工作岗位时，先我一步回来的安宁病房牧师告诉我，小叶的妈妈一直哭、一直哭。她不忍心便上前去安慰：「主任有讲你们家小孩的故事，现场很多人听到这个故事都很感动。」「您看，我有在现场拍照。」牧师拿着相片指给叶妈妈看，叶妈妈看了照片，照片有我，也有投影片里小叶的照片，妈妈终于不再哭泣。「这样我们家儿子也能放心了。」叶妈妈对牧师说。 我常常想，小叶最后一定还想跟我见上一面，问问演讲的结果，但是因为我是最后一个回来，比别人晚了一步，没有办法亲自告诉他，大家听到他的故事了。可是叶妈妈看了照片，知道研习会现场的人，都听到她儿子的故事，知道儿子不是什么都没留下，就不哭了。怎么样让病人度过最后的余生，希望家属如何参与他的心愿，这件事不仅对于病人重要， 对于家属来说，也很有意义。 如果这个人的生命最后，是希望到某个地方再走一遍，但家属知道不可能或是不愿意去做，等到事过境迁，病人走了之后，只要有人提到那个地方，通常家属就是痛苦、悔恨。因此，协助病人完成生前最后的愿望，是一件相当重要的事。如何让生命获得重视，同时展现它的价值，是一个长期照护的观念，更是一个安宁的理念。 本文摘自《安宁日常 语爱时光：六全伴行，马偕安宁病房22堂关键照护课题》／方俊凯医师（台北马偕纪念医院精神医学部主任）／ 博思智库